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Dia Mundial das Doenças Raras: Estado fortalece linhas de cuidados para pessoas com condições raras

Criado com o objetivo de sensibilizar governantes, profissionais de saúde e a população sobre a existência e os cuidados com as doenças raras, o Dia Mundial de Doenças Raras e o Dia Estadual de Conscientização sobre as Doenças Raras, lembrados sempre no último dia de fevereiro, têm no Espírito Santo uma atenção especial, por meio do fortalecimento das linhas de cuidados.

É considerada uma doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100.000 indivíduos. No Estado, estima-se que 280 mil capixabas vivam com alguma doença rara, sendo 75% dessas acometidas em crianças e adolescentes.

Em uma iniciativa da Secretaria da Saúde (Sesa), com o intuito de levar a esta população o cuidado oportuno, a Gerência de Políticas e Organizações de Redes de Atenção à Saúde (GEPORAS), com o Núcleo Especial de Atenção Especializada, realiza a criação e a organização dos fluxos assistenciais em todo o Estado, por meio das Linhas de Cuidados.

De acordo com a referência técnica de Doenças Raras, da Secretaria da Saúde, a dentista Margareth Pandolfi, essa organização auxilia a fortalecer o atendimento da população com alguma dessas condições, desde a entrada no serviço, seja pela Unidade de Saúde ou durante o pré-natal das mães, até a atenção especializada.

“O atendimento às doenças raras se inicia na Atenção Primária, de onde os pacientes são direcionados aos ambulatórios para acompanhamento com atendimento multiprofissional pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Há casos que já se iniciam durante o pré-natal, uma vez que 80% das doenças raras decorrem de fatores genéticos. E com uma linha de cuidado bem organizada, isso auxilia no caminho que o paciente segue, ofertando-lhe serviços integrados e articulados para melhor atendê-lo”, destacou Margareth Pandolfi.

A referência técnica ressalta que o atendimento às pessoas com doenças raras segue definições do Ministério da Saúde e da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (CONITEC).

A criação e a implementação das linhas de cuidados no Espírito Santo visam à organização dos fluxos assistenciais, integrando e articulando todos os pontos de atenção, desde a primária até a especializada, bem como a coordenação do cuidado, seguindo a realidade e o cenário epidemiológico do Estado. A linha de cuidado se traduz como um importante instrumento para a saúde pública, orientando o caminho pelo qual o usuário do SUS irá percorrer, do nascimento ao diagnóstico da doença.

Atualmente, o SUS capixaba conta com a implementação das Linhas de Cuidado voltadas à Epidermólise Bolhosa e ao Albinismo, e está em fase de implantação e publicização da linha voltada à Osteogênese Imperfeita, Fissura Lábio Palatal, Doença Falciforme e à Pessoa com Coagulopatias Hereditárias. A expectativa é que ainda no ano de 2024 sejam elaboradas as Linhas da Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), Fibrose Cística e Atrofia Muscular Esquelética (AME).

Sobre as doenças raras

As doenças raras, de acordo com o Ministério da Saúde, são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas, que variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição.

Elas não têm cura e geralmente são crônicas, progressivas e incapacitantes, podendo ser degenerativas e também levar à morte, afetando a qualidade de vida das pessoas e de suas famílias. No entanto, um tratamento adequado é capaz de reduzir complicações e sintomas, assim como impedir o agravamento e a evolução da doença.

No Espírito Santo, estima-se que 280 mil pessoas vivam com alguma doença rara, sendo que 75% dessas são crianças e adolescentes. Isso ocorre uma vez que 30% dos pacientes acometidos por essas doenças morrem antes dos cinco anos de idade, conforme levantamento do Ministério da Saúde. Entretanto, o órgão ressalta que embora afetem mais crianças e adolescentes, não impedem que adultos também possam adquiri-las.

Ainda não se sabe as causas e origens das doenças raras, mas estudos demonstram que 80% de todos os casos têm vínculo genético/hereditário, apesar de haver outros fatores que podem contribuir para a ocorrência. Dessa forma, as principais causas conhecidas das doenças raras são fatores genéticos/hereditários, infecções bacterianas ou virais e infeções alérgicas e ambientais.

Entre as doenças raras mais prevalentes no Estado, estão a Osteogênese imperfeita; Síndrome de Guillain-Barré; Doença Falciforme; Fissura Lábio Palatal; Fibrose Cística; Atrofia Muscular Esquelética (AME); Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA); Cardiopatias congênitas; Epidermólise Bolhosa; Fenilcetonúria; Mucopolissacaridose; distrofias musculares; miopatias congênitas; Espinha bífida; Lúpus eritematoso sistêmico; Miastenia gravis; Mieloma múltiplo; e síndromes e anomalias congênitas.

Atenção e cuidados: serviços de referência no Espírito Santo

O atendimento às pessoas com doenças raras tem início na Atenção Primária à Saúde (APS), de onde são direcionadas à assistência especializada, nos ambulatórios para acompanhamento, com atendimento multiprofissional ofertado pelo SUS. As consultas de pré-natal realizadas nas gestantes também se tornam importantes para o acompanhamento iniciado antes mesmo do nascimento, uma vez que 80% das doenças raras decorrem de fatores genéticos. Outra ferramenta importante é a realização do teste do pezinho, que detecta doenças consideradas raras e auxilia na resposta rápida ao tratamento.

Após o direcionamento à assistência especializada, o paciente com doença rara inicia o tratamento em determinados ambulatórios. No Espírito Santo, os atendimentos acontecem nos locais abaixo:

• Hospital Estadual Infantil Nossa Senhora da Glória (HINSG): serviço referência em Osteogênese Imperfeita e Fibrose Cística para a faixa etária pediátrica;

• APAE de Vitória: a unidade conta com o Serviço de Triagem Neonatal contratualizado pela Sesa para executar as ações de Centro de Referência em triagem neonatal;

• Hospital Estadual Dr. Jayme Santos Neves: é a maternidade de referência para o nascimento de recém-nascidos com anomalias congênitas; o ambulatório oferta o serviço de obstetrícia para acompanhar gestantes com fetos que apresentam anomalias congênitas;

• Hospital Estadual Infantil e Maternidade Alzir Bernardino Alves (HIMABA): é o centro de referência para o tratamento de cardiopatias congênitas;

• Hospital Estadual Dório Silva: é o Centro de Referência para Osteogênese Imperfeita e Fibrose Cística para a população adulta;

• Hospital Universitário Antônio Carlos de Moraes (HUCAM): conta com atendimentos clínicos na especialidade de genética médica;

• Hospital Santa Rita: atende pacientes com câncer da Região Metropolitana. Sabendo que 10% dos casos de câncer são decorrentes de Síndromes de Predisposição Hereditária, estima-se que cerca de 10% dos pacientes atendidos no serviço sejam portadores de doenças raras;

• Hospital Evangélico de Vila Velha: atende pacientes com doenças raras oftalmológicas, como retinopatias hereditárias;

• Centro de Reabilitação Física do Espírito Santo (CREFES): atende pacientes com doenças raras neuromusculares, como distrofias musculares, miopatias congênitas e Osteogênese Imperfeita;

• Hospital Santa Casa de Misericórdia de Vitória: serviço de Referência Estadual em Angioedema Hereditária.

Além disso, os pacientes com doenças raras têm a assistência farmacêutica, por meio da retirada de medicamentos nas Farmácias Cidadãs Estaduais. As unidades contam com protocolos de dispensação para Síndrome de Guillain-Barré; doença Falciforme; Fibrose Cística; Atrofia Muscular Esquelética (AME); Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA); Fenilcetonúria; Lúpus eritematoso sistêmico; Miastenia gravis; Mieloma múltiplo.

Em 2023, as 14 unidades das Farmácias Cidadãs Estaduais do Espírito Santo dispensaram 9.025 medicamentos voltados ao tratamento de doenças raras, com atendimento a 3.918 pacientes.

Para ter acesso às medicações, a população pode realizar a abertura de novos processos de maneira on-line. É preciso apenas que o usuário faça o cadastro no Portal do Acesso Cidadão, do Governo do Estado. O link também é disponibilizado no site da Farmácia https://farmaciacidada.es.gov.br/ ou no https://acessocidadao.es.gov.br/Conta/Entrar?ReturnUrl=%2F.

O Espírito Santo tem 14 unidades de Farmácias Cidadãs Estaduais, localizadas em Vitória, Vila Velha, Serra, Cariacica (Metropolitana), Cachoeiro de Itapemirim, São Mateus, Colatina, Nova Venécia, Linhares, Venda Nova do Imigrante, Aracruz, Guaçuí, Itapemirim e Castelo.