O Governo do Espírito Santo, por meio da Secretaria da Saúde (Sesa), iniciou nesta quarta-feira (25), na sede da Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE), a ampliação da Triagem Neonatal no Estado, com a inclusão das patologias correspondentes às Etapas IV e V do Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN), conforme previsto na Lei Federal nº 14.154/2021. A iniciativa garante que todos os recém-nascidos capixabas tenham acesso a exames mais abrangentes, fortalecendo o cuidado integral desde os primeiros dias de vida.
Com a ampliação, passam a ser triadas doenças como a Atrofia Muscular Espinhal (AME), a Imunodeficiência Combinada Grave (SCID) e a Agamaglobulinemia. O investimento estimado pelo Governo do Estado será de R$ 269.681,67 por mês, totalizando cerca de R$ 3,2 milhões ao ano. O objetivo é possibilitar o diagnóstico precoce e o início imediato do tratamento, reduzindo riscos, sequelas e a mortalidade infantil, além de assegurar melhores condições para o desenvolvimento saudável das crianças.
A Triagem Neonatal, conhecida como “Teste do Pezinho”, é uma das estratégias mais eficazes da saúde pública para prevenir complicações graves. Mesmo com a previsão legal de expansão em âmbito nacional, o financiamento do Ministério da Saúde (MS) ainda contempla apenas a Etapa I, que abrange seis doenças. Diante desse cenário, o Espírito Santo assumiu o protagonismo ao garantir, com recursos próprios, a ampliação do serviço.
Para o secretário de Estado da Saúde, Tyago Hoffmann, o avanço também reflete o fortalecimento da rede pública de saúde. “Estamos estruturando não apenas o diagnóstico, mas toda a linha de cuidado, garantindo acesso às terapias disponíveis no Sistema Único de Saúde, de forma oportuna e segura para as famílias capixabas”, ressaltou o secretário.
O anúncio sobre a ampliação, foi realizado durante a participação da Sesa no Congresso Nacional do Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal (INAME), entre os dias 21 e 23 de novembro de 2025. Na ocasião, o secretário de Estado da Saúde, Tyago Hoffmann, destacou a importância da medida. “A ampliação da triagem neonatal representa um compromisso com a dignidade e o direito de cada recém-nascido no Espírito Santo, garantindo que nenhuma criança fique sem a oportunidade de um diagnóstico precoce e tratamento adequado”, afirmou.
Ainda durante o evento, foi exibido um vídeo do governador do Estado, Renato Casagrande, reforçando o investimento no programa e a importância do diagnóstico precoce, uma vez que, quanto mais cedo a doença é identificada, maiores são as chances de tratamento eficaz e de sobrevida, impactando diretamente na qualidade de vida das crianças e de suas famílias.
A implementação das novas etapas é resultado de um esforço estratégico da gestão estadual, que envolveu planejamento técnico, articulação institucional e diálogo com a sociedade. Desde 2024, equipes da Sesa realizaram visitas técnicas a centros de referência, como o Núcleo de Ações e Pesquisa em Apoio Diagnóstico (NUPAD) da Faculdade de Medicina da Universidade Federal de Minas Gerais (UFMG), com o objetivo de estruturar um fluxo laboratorial eficiente e sustentável.
De acordo com a gerente de Política e Organização das Redes de Atenção à Saúde da Sesa, Rose Mary Santana, o Espírito Santo também promoveu a integração com associações de pacientes, como o Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal (INAME), especialistas e familiares, transformando demandas sociais em políticas públicas concretas. Além disso, foi estruturada uma rede capaz de garantir não apenas o diagnóstico, mas também o tratamento, incluindo o acesso a terapias avançadas.
“A ampliação do Teste do Pezinho no Espírito Santo representa um marco na atenção à saúde infantil, fortalecendo o diagnóstico precoce e o cuidado integral desde os primeiros dias de vida. Com a implementação das Etapas IV e V da triagem neonatal, o Estado avança na oferta de um painel ampliado de doenças, consolidando os princípios de universalidade e equidade do Sistema Único de Saúde (SUS) e contribuindo para a redução da mortalidade infantil evitável e de sequelas permanentes. O Estado, passa a ser o terceiro do país a ampliar oficialmente a testagem”, disse.
A chefe do Núcleo Especial de Atenção Especializada (NEAE) da Sesa, Franciely da Costa Guarnier, destacou a importância desse avanço: “A ampliação do Teste do Pezinho representa um salto de qualidade na atenção à saúde das nossas crianças. Estamos fortalecendo uma rede preparada para identificar precocemente doenças raras e garantir o acompanhamento adequado e oportuno para cada paciente.”.
Ainda segundo a chefe do NEAE, a rede estadual já conta com estrutura e parcerias preparadas para essa nova fase. A APAE de Vitória atua como Centro de Referência em Triagem Neonatal, sendo responsável pela coleta, processamento e confirmação diagnóstica. Já o Hospital Infantil Nossa Senhora da Glória (HINSG) é referência no atendimento multiprofissional e na oferta de terapias especializadas, incluindo terapias gênicas.
A pneumologista e referência técnica em Atrofia Muscular Espinhal (AME), do Hospital Infantil Nossa Senhora da Glória (HINSG), Sabrina Fonseca, lembrou que o hospital é de alta complexidade, acostumado a lidar com crianças com doenças raras e uma equipe voltada só para esse atendimento. “Com o fluxo completo criado pela Sesa e com as terapias modernas, as chamadas terapias modificadoras da doença, a gente consegue mudar a evolução da doença e da vida da criança”, informou.
Atualmente, o Espírito Santo acompanha 44 pacientes com Atrofia Muscular Espinhal (AME), e seis desses pacientes são acompanhados pelo SUS. O Estado já disponibiliza os medicamentos incorporados pelo Ministério da Saúde e está finalizando o processo para ofertar o zolgensma, fortalecendo a capacidade de resposta do sistema de saúde diante dos novos diagnósticos.
As etapas IV e V da Lei nº 14.154/2021 representam a fase final da ampliação do “Novo Teste do Pezinho” no SUS
A Etapa IV (Imunodeficiências Primárias), tem seu foco em registrar erros inatos da imunidade (como a Imunodeficiência Combinada Grave – (SCID). O objetivo é identificar bebês que nascem sem defesas imunológicas, evitando infecções graves e permitindo tratamentos como o transplante de medula antes que a criança fique doente.
Já a Etapa V (Atrofia Muscular Espinhal – AME), rastreia a mutação genética que causa a degeneração dos neurônios motores. O diagnóstico precoce nesta fase é vital, pois permite o uso de terapias gênicas antes que ocorram perdas motoras irreversíveis.
“A ampliação para as Etapas 4 e 5 é tecnicamente viável, economicamente sustentável a longo prazo, pois insere tecnologia genômica no sistema público para tratar doenças raras e gravíssimas de forma preventiva”, pontuou.
Veja as fotos: https://www.flickr.com/photos/188374953@N05/albums/72177720332760124
