Mãe de bebê que tem doença ultrarrara pede socorro e busca médicos que possam atuar no caso

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» Pais de Gabriel, José Francisco e Lucineia buscam ajuda e profissionais que se interesse no caso do Gabriel

Morando em Mantenópolis, Gabriel Lorenzo tem doença rara, com cerca de 200 casos apenas, no mundo. Menino tem quedas constantes de temperatura, já adquiriu doença cardíaca devido à doença, e precisa de cirurgia


Reportagem: Cintia Zaché, Rede Notícia

A família de Gabriel Lorenzo Marques Moreira vem lutando para manter a criança viva, desde que o menino nasceu, já com episódios recorrentes de hipotermia. O bebê, de apenas dois anos, de Mantenópolis, sofre de uma doença ultrarrara, que faz com que a temperatura do corpo do garoto despenque, já tendo chegado a 32 ºC, e chegando, às vezes, a sete crises ao dia.

Gabriel foi diagnosticado com a Síndrome de Shapiro, que provoca ainda excesso de sono, vômito, convulsões e pode comprometer as funções corporais. A doença foi verificada em cerca de 200 pessoas no mundo, de acordo com um artigo científico publicado em 2021.

De acordo com a mãe do menino, Lucineia Rocha Marques, de 29 anos, ainda na maternidade onde o garoto nasceu, em Belo Horizonte, os médicos tiveram que tratar uma hipotermia no bebê. “Eu via que eles cobriam e enrolavam meu filho e os outros recém nascidos não apresentavam isso, já fiquei preocupada, mesmo eles falando que isso seria normal em bebês ao nascer. Os enfermeiros verificavam a temperatura dele com constância, e ele era muito pálido e gelado, diferente das outras crianças que estavam no hospital”, descreve.

Além da Síndrome de Shapiro, Gabriel adquiriu devido à doença, sopro no coração, arritmia cardíaca e vai precisar fazer cirurgia. O menino também é autista e extremamente alérgico

A busca por respostas

Com passar dos meses, com crises aumentando, os pais do Gabriel começaram a buscar respostas para o que estava acontecendo com o menino. “Fomos em vários profissionais, mas todos diziam que meu filho não tinha nada, a única coisa que eles sabiam é que ele tinha muitas alergias, só isso”, relata.

Nesse meio tempo, o pai de Gabriel perdeu o emprego e com isso, o plano de saúde. O imprevisto aconteceu em meio à pandemia e a família que morava em Minas Gerais, precisou mudar para perto de outros parentes para o interior do Espírito Santo, local onde a Lucineia tem familiares. “Depois de muitas tentativas, em consultas com um pediatra particular aqui em Mantenópolis, ele teve a ideia de mandar a história do Gabriel para um médico de São Paulo, o Fernando Kok, e foi então que ele sugeriu o que poderia ser. O pediatra enviou para um geneticista essa hipótese e ele concordou”, explica Lucineia sobre a descoberta da síndrome de Shapiro.
Segundo Lucineia, ela havia levado o Gabriel ao pediatra, Matielle Dias do Carmo, por outros motivos, mas ao contar a condição que o menino vive, o médico teve a curiosidade e vontade de ajudar no caso.

Segundo a mãe, até que encontre outras soluções, além das consultas, o que tem sido feito para contornar as crises de hipotermia, é o uso de uma manta termoelétrica, medicações, que segundo a mãe, muitas já fizeram mal ao menino, e as idas ao hospital, para que seja ministrado um soro especial, para aumentar a temperatura corporal mais rapidamente.

“Essa doença até hoje, não tem cura, tem tratamento paliativos. Não tenho relato de nenhuma criança que tenha essa patologia. Eu ainda não li e nem vi. Estamos em busca de algum lugar que estude o caso. Nos Estados Unidos, em Boston, soube quem tem uma equipe que trata pacientes adultos com a mesma doença. Mas para nossa realidade é difícil, não temos condições de levar nosso filho para lá. Estamos em busca de algum médico, algum lugar que estude essa síndrome, estamos implorando por ajuda porque, isso pode matar o Gabriel durante uma crise”, desabafa a mãe.


Ajude o Gabriel

O pai do Gabriel, o José Francisco Moreira, conseguiu emprego, trabalha durante o dia em uma autoescola e a noite, faz entrega de lanche. O casal tem dois filhos, e o tratamento com médicos, medicações e suporte para o garoto, não tem dado para que a família custeie tudo. Além disso, a família vai ter que mudar para Vitória, devido à doença do menino, já que ele não pode demorar a ser levado ao hospital que dê o suporte durante as crises.

Para ajudar a custear o tratamento e cuidados que Gabriel precisa, a mãe dele abriu uma vaquinha virtual para arrecadar valores que possam pagar medicamentos, exames, produtos, alimentação, fraldas específicas dentre outros gastos. Também, quem puder, pode apoiar a família ofertando oportunidade de emprego para o pai do menino, na Grande Vitória para o José Francisco

Para ajudar o Gabriel, acessar: https://www.vakinha.com.br/vaquinha/todos-pelo-pequeno-gabriel-sindrome-de-shapiro ou ‘Todos pelo pequeno Gabriel (síndrome de shapiro)’.


“Não existe um centro especializado no mundo, que trata da doença, não conheço. Pelo pouco que estudei, não há remédio que cure, não há cura. O que posso dizer é que, como o paciente faz um quadro de hipotermia, vai gelar o corpo dele demais, e pode evoluir para um quadro de arritmia cardíaca, evoluir para uma parada cardíaca e a morte. É uma doença rara, não sei quantas crianças no mundo tem. Em artigo científico de 2021, falava-se menos de 200 casos no mundo. O Gabriel tem a variante da síndrome de Shapiro, pois ele não apresenta a agenesia do corpo caloso. A mãe dele na época, o levou para uma consulta comigo, por ele estar resfriado, e nas investigações da consulta, ela relatou o caso e, tive a curiosidade de estudar e enviar o histórico dele para São Paulo. Foi a partir daí que surgiu o diagnóstico do Shapiro. Depois que reportagens dele saiu sobre o tema, algumas pessoas têm me procurado, relatando os mesmos sintomas. É caso de rodapé de livro, uma síndrome muito rara e difícil de encontrar dados”
Mattieli Dias do Carmo, pediatra

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