Uma boa notícia para os pacientes diagnosticados com doenças raras no Distrito Federal: um novo bloco será construído no Hospital de Apoio de Brasília (HAB) para abrigar o Centro de Referência de Doenças Raras (CRDR). A verba para o investimento, por meio de emenda parlamentar, já está disponível para uso, e a deliberação do colegiado de gestão da Secretaria de Saúde do Distrito Federal (SES-DF) pela aprovação da ampliação foi publicada no Diário Oficial do Distrito Federal (DODF) desta quinta-feira (21) .
“A ideia é concentrar todos os atendimentos de crianças e adultos com doenças raras no centro do HAB. Alguns serviços, porém, como medicina fetal e internações, não poderão ser feitos dentro do CRDR, e devem continuar ocorrendo no Hmib e no Hran”Maria Teresa Alves da Silva Rosa, RTD de Doenças Raras
O projeto está em fase de aprovação da proposta junto ao Ministério da Saúde (MS), que deve dar um parecer até 17 de outubro. Em seguida, a proposta passa pela anuência da Caixa Econômica Federal (CEF). Após esse fluxo, a obra é licitada e executada.
O CRDR funciona atualmente no HAB, onde são realizados diagnósticos, tratamento e aconselhamento genético de pacientes com doenças raras. Com espaço físico limitado, o local abriga a sede da Unidade de Genética que, usualmente, precisa de suporte de outras unidades como o Hospital Materno Infantil de Brasília (Hmib), o Hospital Regional da Asa Norte (Hran) e o Hospital da Criança de Brasília (HCB) para proporcionar atendimento integral aos pacientes com doenças raras.
“A ideia é concentrar todos os atendimentos de crianças e adultos com doenças raras no centro do HAB. Alguns serviços, porém, como medicina fetal e internações, não poderão ser feitos dentro do CRDR, e devem continuar ocorrendo no Hmib e no Hran”, explica a referência técnica distrital (RTD) de Doenças Raras, Maria Teresa Alves da Silva Rosa.
A ampliação visa à melhoria dos atendimentos e à adequação dos laboratórios, tornando o CRDR um ambiente de excelência para o acolhimento, o diagnóstico e o tratamento de doenças raras em todas as faixas etárias. O valor total estimado do investimento é de R$ 26.894.877,15, oriundo de emenda parlamentar da vice-governadora do DF, Celina Leão, de quando era deputada federal.
O prazo estimado para a conclusão da obra é de 540 dias corridos, após concluído o processo de licitação. A área prevista para construção é de 4.005,72 metros quadrados.
Doenças raras
Para a Organização Mundial de Saúde (OMS), doença rara é aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 para cada 2 mil pessoas. Cerca de 80% dessas enfermidades são adquiridas geneticamente, enquanto os outros 20% podem ser causados de maneira degenerativa, infecciosa ou viral, de acordo com dados da OMS. Por serem, em sua maioria, doenças de proveniência genética, é possível obter o diagnóstico desde cedo, em recém-nascidos ou na primeira infância.
Segundo Maria Teresa, vários estudos científicos mostram que cerca de 5% da população tenha algum tipo de doença rara, o que seria aproximadamente 150 mil pessoas no Distrito Federal. De acordo com estimativa do Ministério da Saúde, há cerca de 13 milhões de pessoas no Brasil com alguma condição rara de saúde. Em todo o mundo, são aproximadamente 300 milhões de casos raros e quase 6 mil a 8 mil tipos de enfermidades diferentes conhecidas.
O atendimento a pessoas com doenças raras na capital federal é o único no país que realiza a testagem ampliada para 50 patologias raras, e esse número vai aumentar. A ampliação da testagem, que passará a identificar 70 enfermidades é decorrente da Lei Distrital n° 6.382/2019, que garante a “todas as crianças nascidas nos hospitais e demais estabelecimentos de atenção à saúde de gestantes da rede pública de saúde DF o direito ao teste do pezinho, na sua modalidade ampliada”.
*Com informações da Secretaria de Saúde