ES: família de bebê com doença rara luta por medicamento milionário

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Atualizado em 28 de junho de 2018
Caroline S. Menezes


A doença condiciona que Gabriel, a cada dia, perca um pouco dos movimentos. Por isso, ele é acompanhado por especialistas que o ajudam no processo de fala e mobilidade.

Mas o principal problema é que neste primeiro ano de vida, o menino deve tomar seis doses de um medicamento fabricado na Alemanha e ainda não tomou nenhuma. É que cada dose custa R$ 375 mil, o que resulta em um gasto total de mais de R$ 2,2 milhões, dinheiro que a família não dispõe.

Os pais entraram na Justiça para que o plano de saúde que atende o menino forneça o tratamento. Eles conseguiram uma liminar, as doses da vacina foram fabricadas, mas quando o medicamento chegou no Espírito Santo, o plano conseguiu um mandado de segurança para que não chegasse até à família, segundo os pais.

Quando a vacina chegou no Brasil e foi encaminhada aqui para o estado, o jurídico do plano me ligou falando que a liminar tinha caído e que eles estavam com um mandado de segurança que não os obrigava mais a fornecer o medicamento. Vemos o nosso filho se degenerando em cima da cama, e a vacina que pode estagnar essa degeneração a menos de 10 km da gente“, explicou o pai, Thiago Amaral.

O plano de saúde do menino é o Unimed Vitória. Procurado pela reportagem informou que está prestando toda a assistência domiciliar ao Gabriel, com os equipamentos, médicos, enfermeiros, fisioterapeutas, fonoaudiólogos e nutricionistas como determina a lei que regulamenta os planos de saúde.

A Unimed ainda negou que tenha que fornecer o medicamento. Explicou que uma portaria do Ministério da Saúde determina que o plano de saúde faça o tratamento médico, e que o governo forneça remédios, inclusive para doenças raras.

A Secretaria Estadual de Saúde (Sesa) também foi procurada pela reportagem e informou que o paciente pode dar entrada com a solicitação do medicamento na Farmácia Cidadã Estadual, e pedido será avaliado por uma comissão.

Gabriel tem o tipo mais agressido da doença, ele precisa de aparelhos para respirar e se alimentar (Foto: Manoel Neto/TV Gazeta)

Gabriel tem o tipo mais agressido da doença, ele precisa de aparelhos para respirar e se alimentar (Foto: Manoel Neto/TV Gazeta)

Diagnóstico e cuidados

Gabriel precisa de cuidados 24 horas, os aparelhos ajudam ele a se alimentar e respirar. Com isso, os pais praticamente transformaram o quarto em um cômodo hospitalar.

A AME do meu filho é tipo 1, que é considerada a mais severa. Isso faz com que os músculos vão se degenerando, ele vai perdendo os movimentos e fica também mais difícil para respirar, porque isso depende de músculo também“, explicou a mãe Karoline Sgaria.

O menino é o terceiro filho do casal. Quando nasceu, parecia um bebê normal, mas depois de 15 dias a família começou a perceber que ele se mexia pouco. Algumas semanas depois houve o diagnóstico.

Foi um momento bem chocante pra gente. Nesse mesmo dia a gente internou ele“, falou Karoline.

A doença de Gabriel não afeta o desenvolvimento intelectual dele. “Os médicos dizem que, como ele vem perdendo essa parte motora, vai compensando na mente. Ele é mais perceptivo, observa tudo, é muito inteligente

O que ele tem é muscular. Ele entende, ele reclama, chora, ri. É uma criança totalmente normal que estamos vendo perdendo a vida diante dos nossos olhos”, lamentou o pai.

O que é a AME?

A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença neuromuscular de origem genética que determina fraqueza muscular progressiva. Ela apresenta-se em diferentes faixas etárias e com evoluções mais ou menos rápidas.

Os casos mais graves têm início nos primeiros meses de vida e rapidamente evoluem para perda de movimentos difusa, além de envolvimento de músculos que atuam na deglutição e ventilação, tendo, portanto, alta morbidade e reduzida expectativa de via. As formas mais brandas têm início na idade adulta e, embora de evolução também progressiva, ocorre mais lentamente.

A professora Alexandra Prufer de Queiroz Campos Araújo integra a associação Amigos da Atrofia Muscular Espinhal (AAME). Segundo ela, é uma espécie de grupo de apoio entre familiares e pacientes. Une a todos: tanto aqueles com diagnósticos mais recentes e aqueles que já aprenderam a conviver com a doença.

Ainda de acordo com ela, a doença é rara, mas já é bem conhecida no Brasil. A falta de tratamento na rede pública, porém, prejudica muitos pacientes.

O tratamento multidisciplinar contínuo, com base no consenso internacional, garantiu nos últimos anos melhor qualidade e expectativa de vida para as pessoas com AME. Infelizmente, no território nacional, o diagnóstico laboratorial confirmatório não é disponibilizado pelo SUS e o acesso ao tratamento multidisciplinar é bastante escasso em nível público“, observou ela.

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